Kas Hastalıklarında Yeni Yaklaşımlar: Çalıştay Sonuçları Açıklandı

Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı Sonuçları

İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası Genel Sekreterlik Toplantı Salonu’nda düzenlenen çalıştayda, kas hastalıklarına yönelik hazırlanan raporun sadece tıbbi değil, sosyal ve ekonomik boyutlarıyla da değerlendirilmesi gerektiği vurgulandı. İstanbul Üniversitesi ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, bu konudaki önemli noktaları paylaştı.

Türkiye’deki Durum

Kas hastalıklarının çok farklı tiplerinin bulunduğuna dikkat çeken Aydın, Türkiye’de bu alanda kurulan bazı merkezlerin aktif olarak çalıştığını belirtti. “Oysa bu merkezlerde tanı, genetik değerlendirme, solunum desteği, rehabilitasyon, psikososyal destek, sosyal hizmet ve istihdam planlaması gibi birçok bileşenin entegre şekilde sunulması gerekiyor. Aksi takdirde özellikle yeni geliştirilen genetik tedavi ilaçlarının etkin kullanımı da mümkün olmayacaktır.” dedi.

Merkezlerin Yetersizliği

Aydın, Türkiye’de kas hastalıklarına özel merkezlerin 2010 yılından itibaren kurulmaya başlandığını ancak uygulamanın beklentileri karşılamadığını ifade etti. Bugün sadece birkaç merkez, İzmir ve Antalya gibi şehirlerde etkin çalışabiliyor. Bu merkezlerin Avrupa akreditasyon düzeyine ulaşması için insan gücü, teknik donanım ve koordinasyon kapasitesinin artırılması gerektiğini vurguladı.

Psikososyal Destek ve İstihdam

Çalıştayda sağlık kadar sosyal politikalara da önem verildi. Aydın, “Psikososyal destek, sosyal haklara erişim, istihdam ve evden çalışma gibi konular mutlaka politika belgelerinde yer almalı.” diyerek, evden çalışmanın kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma katılımını nasıl kolaylaştıracağını açıkladı. “Evden çalışmayla kas hastalarının potansiyellerinin ne kadar yüksek olduğunu gördük. Bu modeller yaygınlaştırılmalı.” ifadeleri dikkat çekti.

Destekleyici Cihazlarla İlgili Sorunlar

Engelli bireylerin kullandığı destekleyici cihazların temininde yaşanan zorluklara da değinen Aydın, Sağlık Uygulama Tebliği’nde bu alandaki geri ödemelerin yüzde 10’un altına düştüğünü aktardı. Bu durum, kas hastalarının bağımsız yaşam hakkı üzerinde olumsuz bir etki oluşturuyor.

Kişisel Asistanlık ve Bakım

Kas hastalığı olan bireylerin zamanla ellerini ve kollarını kullanamaz hale geldiğini anlatan Aydın, kişisel bakım desteğinin şart olduğunu belirtti. “Kişisel asistanlık modeliyle aile dışı bakım hizmetleri organize edilebilir.” diye ekledi.

Dijital Sağlık Altyapısının Geliştirilmesi

Raporun önerileri arasında dijital sağlık altyapısının güçlendirilmesi ön plana çıkıyor. Aydın, merkezi bir hasta veri tabanı kurulmasının ve yapay zeka destekli izleme sistemlerinin geliştirilmesinin multidisipliner ekipler için büyük kolaylık sağlayacağını bildirdi.

Ulusal Merkez Ağı İhtiyacı

Prof. Dr. Aydın, “Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı kurularak, bu merkezlere yasal, kurumsal ve finansal destek verilmesi gerekiyor. Karar vericiler ortak vizyonla hareket etmeli. Kas hastalıklarıyla yaşayan bireylerin yalnızca tedavisi değil, hayatlarının tüm alanlarında desteklenmesi devlet politikası haline gelmelidir.” açıklamalarında bulundu.

Teşekkür ve Destek

KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, çalıştaya katkı sunan kişilere ve kurumlara teşekkür etti. Bu çalıştayın önerilerinin uygulanması, kas hastalarının yaşam kalitesinin artırılmasına önemli katkılar sağlayabilir.